LOADING

Type to search

De resultaten: hoe moet het nu verder?

De Maakbare Mens 4 maanden ago

Wie een genoomanalyse laat uitvoeren krijgt een heleboel informatie. Dat is zachtjes uitgedrukt. De analyse levert een rapport op van meer dan 100 pagina’s over je aanleg voor bepaalde ziekten en eigenschappen, je aanleg om voedingsstoffen of medicatie goed te verwerken. Sommige kenmerken zijn niet erg belangrijk, denk bijvoorbeeld aan de textuur van je oorsmeer. Andere zijn dat wel. Het kan net zo goed gaan over je genetisch risico op een te hoge bloeddruk of bepaalde kankers.

De resultaten van een genoomanalyse zijn niet eenvoudig. Het interpreteren van de resultaten is een aparte vaardigheid. Wie hierover graag meer weet is vast geholpen met de eerdere post: Het resultaat van een genoomanalyse.

Is daar iets aan te doen?”

Onze verwachtingen van de genetica zijn groot. Soms lijkt het alsof alles bepaald wordt door de risico’s in je DNA en dat een genoomanalyse je precies kan vertellen welk lot je zal treffen. Dat is niet zo. De realiteit is een pak complexer. Iemand met een verhoogd genetisch risico op hartfalen die dagelijks sport en gezond leeft, kan beter af zijn dan iemand met een standaard risico op hartfalen die zwaar rookt.

Soms lijkt het alsof alles bepaald wordt door de risico’s in je DNA en dat een genoomanalyse je precies kan vertellen welk lot je zal treffen. Dat is niet zo. De realiteit is een pak complexer.

Iemand die volgens een genetische test een verhoogd risico heeft op alcoholafhankelijkheid, is nog geen alcoholist. Daar zullen andere omstandigheden, beslissingen en levensstijlfactoren een grotere rol in spelen dan genetische aanleg op zich.

Je kan de informatie uit een DNA-analyse soms wel gebruiken om beslissingen over je gezondheid te nemen. Bij heel wat kenmerken speelt levensstijl een rol. Heb je bijvoorbeeld aanleg tot een verhoogde cholesterol, dan kun je op je voeding letten. Heb je een verhoogd risico op een hoge bloeddruk, dan kun je die regelmatig controleren. Maar preventieve maatregelen of een behandeling zijn niet voor alles mogelijk, soms kun je alleen maar voorbereid zijn op wat misschien zal komen.

Je genen zelf blijven onveranderd, maar onze kennis evolueert wel. Een genoomanalyse is slechts een momentopname in de stroom aan onderzoek in de genetica. Wat we nu zo interpreteren, zien we over een paar jaren misschien anders. En wat nu onbehandelbaar lijkt, is dat over 5 jaar misschien al niet meer.

Wat wil ik weten?

Omdat een test naar heel veel zaken tegelijk zoekt, is het zelfs niet ondenkbaar dat er resultaten naar boven komen die naast ernstig ook ongevraagd zijn. Mogelijk kom je bij een genoomanalyse dingen te weten die je gewoon liever niet te weten was gekomen. Maar eens je ze weet, moet je ermee om.

Momenteel herkennen we in de Belgische wet ook zoiets als het recht om niet te weten. De vraag is welke waarde dat principe heeft als iemand een genoomanalyse ondergaat. Praktijk wijst uit dat mensen vooraf vaak “zoveel mogelijk willen weten” maar ze zijn niet altijd even goed geïnformeerd over wat er dan wel te weten valt.

Praktijk wijst uit dat mensen vooraf vaak “zoveel mogelijk willen weten” maar ze zijn niet altijd even goed geïnformeerd over wat er dan wel te weten valt.

Helemaal uitsluiten dat mensen spijt krijgen en moeten leven met wat ze niet hadden willen weten, is moeilijk. Wat kan helpen is op voorhand ten minste te weten wat men precies zal onderzoeken, dat kan het risico op al te grote verrassingen al wat drukken.

Slecht nieuws?

Maar stel…

Stel dat er iets ernstigs in staat. Het kan dat je wat te weten komt over ernstige aandoeningen. Dat is behoorlijk vervelend want, ook al moet je de resultaten nuanceren, vaak missen ze hun impact op je leven niet. Vaak betekent het dan de start van een medisch traject om een antwoord te vinden op de vele vragen die door je hoofd spoken: hoe erg is dit risico? Wat kan ik doen? Kan ik wel iets doen? Wat zijn de vooruitzichten? Wat betekent dit voor mijn familie?

Voor de ene zal slecht nieuws een impuls zijn om meer van het leven te genieten, om er het beste van te maken, om alles te doen wat men kan. Voor de andere kan het verlammend werken.

Voor de ene zal slecht nieuws een impuls zijn om meer van het leven te genieten. Voor de andere kan het verlammend werken.

Familiekwesties

Veel informatie die uit een genoomanalyse komt, kan interessant zijn voor ouders, kinderen, kleinkinderen, broers en zussen. Dat zijn de personen waarmee je in principe de grootste genetische overeenstemming hebt. Een aantal kenmerken die jij hebt, zullen zij dus ook hebben. Je weet alleen niet welke.  De vraag is wat deel je met hen en wat niet.

Ook hier geldt: voor triviale zaken valt er eenvoudig een weg in te vinden, het levert misschien een boeiend gesprek op een familiefeestje op. Heel anders is het als je stoot op potentieel ernstige medische zaken. Moet je je familie inlichten? Misschien zijn ze dankbaar voor het noodsein, maar de kans bestaat ook dat ze niet op die info zaten te wachten.

De grens tussen een waarschuwingssignaal en ongerustheid vestigen, is soms dun.

Vaak is de bedoeling nobel en wil je je familie waarschuwen, maar de grens tussen een waarschuwingssignaal en ongerustheid vestigen, is soms dun.

En verder?

Wie een genoomanalyse onderging, beschikt over heel wat info over zijn eigen gezondheid. In bepaalde gevallen kan het handig zijn die mee te nemen in een medisch traject. Het kan bijvoorbeeld handig zijn te weten hoe je bepaalde medicatie verwerkt.

Hoe dan ook, je genetische informatie is bijzonder persoonlijk. Je mag vragen dat er vertrouwelijk mee wordt omgegaan en dat doe je best zelf ook.